7月14日，由湖南省人口健康福利基金會(huì)聯(lián)合郴州市第一人民醫(yī)院主辦的湖南省湘南片區(qū)罕見病診治中心“關(guān)愛血友病診療”公益項(xiàng)目啟動(dòng)儀式在我院后勤綜合樓三樓會(huì)議室拉開帷幕。

湖南省衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管處四級(jí)調(diào)研員周一鳴、湖南省人口健康福利基金會(huì)理事長(zhǎng)李凡奇、郴州市衛(wèi)生健康委員會(huì)黨委副書記肖和平、郴州市第一人民醫(yī)院黨委書記雷冬竹出席會(huì)議。長(zhǎng)沙市湘醫(yī)公益慈善服務(wù)中心，湘南片區(qū)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員單位，湘南片區(qū)、韶關(guān)及深圳血友病病友組織負(fù)責(zé)人及郴州地區(qū)血友病患者及家屬蒞臨大會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，會(huì)議由郴州市第一人民醫(yī)院醫(yī)務(wù)部主任謝俊濤主持。

雷冬竹代表郴州市第一人民醫(yī)院對(duì)各位來賓表示熱烈的歡迎，向長(zhǎng)期以來關(guān)心血友病公益事業(yè)發(fā)展的各級(jí)領(lǐng)導(dǎo)、各界朋友表示衷心的感謝。雷冬竹指出，通過本次公益活動(dòng)，幫助血友病患者樹立規(guī)范化替代治療、定期評(píng)估的意識(shí)，更好的進(jìn)行家庭治療和自我管理。同時(shí)，通過整合醫(yī)保、醫(yī)院、慈善、藥企等資源，凝聚具有公心大愛的社會(huì)力量，呼吁更多人關(guān)注和關(guān)愛血友病患者群體，用公益?zhèn)鬟f關(guān)愛，匯聚更多力量，讓健康人人可及。黨和國(guó)家實(shí)施扶貧攻堅(jiān)以來就是希望做到“一個(gè)都不能少”，希望通過我們的努力，為血友病患者、罕見病患者創(chuàng)造更多的機(jī)會(huì)，能突破“基因遺傳”的八角籠，讓他們能站在同一個(gè)舞臺(tái)上展現(xiàn)自己的色彩和人生。

隨后，郴州市第一人民醫(yī)院產(chǎn)前診斷中心主任張昊晴向大家具體介紹了“關(guān)愛血友病診療”項(xiàng)目，幫助患者了解同質(zhì)化規(guī)范化的診治，為血友病家庭帶來了新的希望。

肖和平在講話中提到，黨的十八以來，國(guó)家高度關(guān)注重視弱勢(shì)群體，尤其是罕見病患者。目前，已知的罕見病有7000多種，我國(guó)約有3000萬左右的罕見病患者，其中超過80%和遺傳相關(guān)。現(xiàn)在認(rèn)真做好“血友病關(guān)愛項(xiàng)目”的試點(diǎn)，未來才有可能拓展到其他的罕見病疾病項(xiàng)目，才能真正地從源頭管控好罕見病的發(fā)生，做好一級(jí)預(yù)防。

會(huì)上，湖南省人口健康福利基金會(huì)和省市衛(wèi)健委領(lǐng)導(dǎo)共同為郴州市第一人民醫(yī)院、南華大學(xué)附屬第一醫(yī)院、永州市中心醫(yī)院授牌。

周一鳴提出，希望湘南片區(qū)各家協(xié)作醫(yī)院共同努力，加強(qiáng)交流，不斷培養(yǎng)壯大能診、能治的包括血友病在內(nèi)的各種罕見病的醫(yī)師隊(duì)伍，提高罕見病規(guī)范診斷和治療水平，為推動(dòng)罕見病工作高質(zhì)量發(fā)展提供更加堅(jiān)強(qiáng)有力的保障。同時(shí)，也呼吁像省人口福利基金會(huì)、湘醫(yī)公益慈善這樣的社會(huì)各界愛心人士、社會(huì)團(tuán)體攜起手來，形成合力，支持罕見病診療與防治工作，不斷提高全民健康水平，增進(jìn)人民健康福祉。

當(dāng)天上午，郴州市第一人民醫(yī)院還在后勤綜合樓五樓517會(huì)議室舉辦了血友病mdt會(huì)議暨血友病診療中心評(píng)審工作推進(jìn)會(huì)，旨在加強(qiáng)各科室之間統(tǒng)籌協(xié)作，進(jìn)一步推動(dòng)出凝血學(xué)科發(fā)展，引領(lǐng)出凝血發(fā)展新趨勢(shì)，構(gòu)建醫(yī)院高質(zhì)量mdt發(fā)展新體系，更好地服務(wù)湘南地區(qū)。

與此同時(shí)，醫(yī)院還開展了血友基因篩查義診活動(dòng)，為患者提供準(zhǔn)確的遺傳咨詢服務(wù)，通過早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，大大提高治療效果，降低治療成本。（王卉）