8月30日,郴州市第一人民醫(yī)院神經內科順利通過了中國罕見病聯(lián)盟多發(fā)性硬化和視神經脊髓炎譜系疾?。╩s/nmosd)診療中心建設項目現場評審會,成為國內第一批ms/nmosd診療中心。
ms/nmosd是神經系統(tǒng)的罕見病和疑難病,發(fā)病年齡輕,終生帶病,致殘率高,給患者及其家庭帶來了巨大的壓力。ms/nmosd的診療體系建設包括新藥的開發(fā)與使用在國際上屬于“卡脖子”技術,也是高質量發(fā)展要突破的瓶頸。我院服務郴州及周邊共計約900萬人口,現患人群約為500-600人,以前長期處于無管理狀態(tài)。2016年起湘雅醫(yī)院神經免疫團隊在國家衛(wèi)健委和中國罕見病聯(lián)盟的指導下,搭建全省ms/nmosd交流學習平臺,建立一個上下聯(lián)動,集聯(lián)合診療、培訓推廣、科普教育等為一體的ms/nmosd綜合管理體系。
我院神經免疫團隊積極參與其中,注重人員培訓,建立會診體系,實施對病人長程管理和精準診療。借力湖南省罕見病協(xié)作網和湖南省罕見病專病聯(lián)盟,并借助ms/nmosd base數據庫管理ms18例 /nmosd 73例,同時開展gcp和iit項目。
為了更好地服務廣大患者,提高疾病的診治水平,我們啟動了這一中心建設項目。通過多學科的合作與努力,我們旨在打造一個集診斷、治療和科研于一體的診療中心,為患者提供更加精準、高效的醫(yī)療服務。
北京罕見病診療與保障學會秘書長趙琳、國家衛(wèi)生健康委醫(yī)院管理研究所研究員王春玉與10位項目評審工作組成員參會,包括北京協(xié)和醫(yī)院神經科徐雁教授、徐蔚海教授、放射科李明利教授、眼科張夏博士,北京康復醫(yī)院甄巧霞教授,湘雅醫(yī)院神經免疫??浦魅螚顨g教授、曾秋明博士,吉林大學第一醫(yī)院神經免疫中心金濤主任,華西醫(yī)院神經內科周紅雨教授,天津醫(yī)科大學總醫(yī)院神經內科楊春生教授。
郴州市第一人民醫(yī)院黨委委員、副院長謝敖文代表醫(yī)院對趙琳秘書長、王春玉主任一行及與會專家的到來表示了熱烈歡迎,并介紹我院神經內科是國家臨床重點??平ㄔO項目,現有腦血管病、神經介入、神經免疫、癲癇等14個亞學科和專病門診。
隨后神經內科四區(qū)李海鵬主任、神經免疫亞??茙ь^人何陽麗進行了ms/nmosd診療能力建設工作匯報。會議期間,專家們對我院神經內科在ms/nmosd領域取得的成果給予了高度評價,并提出了寶貴的建設性意見。評審組專家基于《ms和nmosd中心標準1.0》(試行版)和項目評審標準操作流程(sop),通過多科室實地核查、聽取工作匯報、現場問答等方式深入了解醫(yī)院ms和nmosd診療服務能力,并進行現場評估打分。最終,郴州市第一人民醫(yī)院順利通過評審,被正式授予“ms/nmosd診療中心”稱號。
此次通過ms/nmosd診療中心評審,標志著我院在神經免疫性疾病的診斷和治療水平上取得了新的突破,為進一步提升區(qū)域內罕見病和疑難病的診療能力奠定了堅實基礎。(雷京霖 黃灝 鐘文?。?/span>